Kontakt med vården
Kategori: Allmänt
Har känt ett behov av att få berätta lite om mina erfarenheter och upplevelser. Om att få skriva om saker som är viktiga och som man önskar vore annorlunda. Och det är inte bara egna upplevelser som gör att förtroendet för vården är så låg. Det är även allt man hör om via nyheter med mera.
Det hör ofta om konstigheter som inte borde existera i en modern, utvecklad och fullt fungerande vård. Vilket borde betyda att vi inte har en modern, utvecklad och fullt fungerande vård.
Att vara på skalan
Det pratas ofta om att alla är på ADHD-skalan och hur alla har lite av det som beskrivs i olika NPF-diagnoser och saker inom psykisk hälsa. Ofta används en skala på 1 till 10, vilket verkar ge folk helt fel bild av skillnaden mellan att ha en diagnos och inte ha en.
Min skala är från 1 till 1000.
En neurotypisk person ligger mellan 1 till 50. En person med en fastställd diagnos ligger på 800 till 1000. Så även om du som neurotypisk person ligger på 50 så är det långt till 800 på skalan.
Borde ge ett bättre perspektiv om svårighetsnivån än en skala från 1 till 10 där neurotypiska ligger på 1 till 3 och någon med en fastställd diagnos ligger på 8 till 10. Avståndet från 3 till 8 är inte så långt.
Samma när det pratas om att ha en dålig dag. Om att må dåligt. Mot att ha en klinisk depression. Det är stor skillnad. Att ha en dålig dag eller att må dåligt kan ofta hamna mellan 1 och 50 medans en klinisk depression börjar på kanske 800 och uppåt. En skala på 1 till 10 fungerar inte bra där heller för även om man sätter 1 till 3 för ”må dåligt” och 8 till 10 för ”kliniskt depressiv” så är avståndet mellan 3 till 8 för lågt. Den visar inte hur stor skillnad det kan vara mellan att må dåligt och att vara kliniskt depressiv.
Mina personliga erfarenheter
Min första riktiga kontakt med vården skedde under 2006. Innan det så hade jag inte haft nåt behov av att söka vård. 2006 så började jag få stora problem med nacken. Sökte hjälp och allt som hände var att jag fick värktabletter. Ingen undersökning eller annan typ av hjälp.2009 får jag skelettröntgen där det sägs sakna bitar på kotor i nacken. Sen blir det tyst från vården.
2011 får jag genomföra magnetröntgen och det pratas om spinal stenos. Händer väldigt lite efter det. Bristfälliga kontakter med sjukgymnastik där kunskapen kring spinal stenos är väldigt dålig. Inte mycket resultat från dom kontakterna.
2012 så får jag problem med magen på grund av arbetsrelaterad stress. Det resulterar i många besök på vårdcentralen. Nya läkare vid varje besök. Utländska läkare eller läkare som pratar dålig svenska. Varje möte är en start från noll då ingen kollar upp vad tidigare läkare redan har gjort. Efter ett år med möten där jag träffat minst 20 olika läkare så slutar jag prata med vården.
2014 så känner jag ett behov av att få kontakt med Vuxenpsyk för att få en utredning och svar på frågor.
2015 så får jag min utredning.
2018 så får jag träffa läkare för första gången och mediciner börjar testas. Värt att nämnas är att kontakten med sjuksköterska är bra från start fram till runt hösten 2019 och blir sen sämre och sämre. 2022 och framåt så har det knappt funnits någon kontakt.
2021 så kontaktar jag vårdcentral då jag har fysiska problem. Får träffa en läkare som pratar väldigt dålig svenska. Är själv i ett läge där jag inte har ork att försöka koncentrera mig. Stora problem med mina diagnoser och på detta mina fysiska besvär. Leder till att jag slutar prata med vården.
Har under dom senaste åren haft samma läkare hos vuxenpsyk som är lätt att prata med. Som är uppdaterad inför varje möte och allt fungerar på ett bra sätt. Så som man vill att vården skall fungera.
Året är nu 2024 och vården fungerar sämre än någonsin vad det verkar. Man läser konstant om konstigheter som inte borde ske. Tänker på sina egna upplevelser. Trots ett behov av kontakt så blir stressen för mycket för man tänker på allt som skett innan och man känner att det inte finns nån energi för att ens försöka. Risken att det kan bli mycket värre är lättare att leva med än alla problem som man fått från vården.
Att få arbeta hårt för något man knappt får något tillbaka för
Det har varit mycket arbete och inte mycket som man fått för allt arbete. Alla timmar man spenderat i olika väntrum.I Skara så kunde man få sitta 3 timmar i det vanliga väntrummet och ytterligare en timme om man behövde prata med läkare efter sjuksköterska. Varje gång man var där. Och jag var där minst två gånger per månad.
Alla olika läkare och annan vårdpersonal som man fått prata med.
Alla olika avdelningar och undersökningar. Förväntningar om att man skall resa över halva landet. Alla dessa grejer är ett stort arbete och det är sällan man känner att man fått något för allt detta arbete.
Varje svårighet läggs på den innan
Många gånger så kommer inte problemen enskilt. Ofta så har man flera problem som finns där samtidigt och tar mycket av ens mentala energi.
Värst är om man är i en period när ens diagnoser bråkar med en mer än vanligt. Att man exempelvis har extra svårt att koncentrera sig och då får fler saker ovanpå detta. Ju fler saker desto mer stress och mindre mental energi. Ofta när man söker vård för
fysiska saker så är man mer sjuk än vanligt. Och man har ingen eller bristfällig ork.
Ingen vill mötas närmare mitten
Detta gäller allt i samhället. Allt läggs på individen och det finns sällan en vilja att mötas mer mot mitten. Att låta människor få hjälp på ett sätt som fungerar för dom. Detta är jobbigt för alla oavsett, men bra mycket jobbigare för någon med en NPF-diagnos.
När en del av problematiken är att det är svårt, oftast omöjligt att anpassa sig till ett neurotypiskt arbetssätt och hela tiden bli tvingad till att ändå försöka göra något man inte kan så blir man mentalt trött och slutar försöka.
Det som behövs är ett mer flexibelt samhälle som är villigt att anpassa sig mer och ta lite av ansvaret så att fler kan få hjälp och också hamna i ett läge där man känner att man kan hjälpa sig själv.
Lever man i ett samhälle där andra är villiga att ge stöd och anpassa sig för att underlätta för dig som individ. Desto lättare är det att hamna i ett läge där människor kan göra mer själva och i slutänden behöver mindre hjälp.
Istället så lever vi i ett samhälle där människor oftast sätts i en situation där man skall ignorera sin diagnos eller diagnoser vilket inte är möjligt. Man förväntas vara neurotypisk och göra allt själv. Vilket leder till många fler problem och fler svårigheter. Och i slutänden en mer trasig tillvaro än vad som hade behövts.Betydelsen av en fast vårdkontakt En fast vårdkontakt är viktig för dom flesta människor.
En fast vårdkontakt betyder att man får en person som man bygger upp en relation med. Det känns bra och tryggt att prata med personen. Ofta är personen insatt i din situation och man fortsätter från förra mötet. Ju mer du träffar personen och lär känna denne, desto mer förtroende får du för personen.
Om du tvingas träffa nya personer hela tiden, som ofta verkar för stressade eller ointresserade av att uppdatera sig på information från journalen. Eller en kombination av det och dåligt användande av journalen för nästa person. Så hamnar du i ett läge där du får upprepa saker hela tiden. Kommer du med nya problem så läggs detta på det gamla och för varje möte så blir det mer och mer som skall berättas för den nya personen.
Man är oftast sjuk när man söker vård. Olika saker som kan påverka ens energinivå. Ens mentala ork. Ju fler problem man har desto mindre ork finns hos dig som patient. Du är ofta då en mentalt och fysiskt trött patient som är där för att få hjälp. Du är där för att du är sjuk och att då behöva lägga så mycket energi på saker som inte borde finnas i en väl fungerade sjukvård är oerhört jobbigt.
